Danes, 13. junija, obeležujemo Mednarodni dan ozaveščanja o albinizmu – dan, posvečen razumevanju, sprejemanju in podpori ljudi z albinizmom ter hkrati jasen poziv k ureditvi ali zaščiti pravic ter dostojanstva ljudi z albinizmom, ki so skoraj brez izjeme soočeni z izzivi slepote in slabovidnosti.

Letošnja mednarodna tema se glasi: »Zahtevamo svoje pravice: zaščitite našo kožo, ohranite naša življenja«

Tema poudarja nujnost ozaveščanja, preventive in dostopa do osnovnega zdravstvenega varstva za ljudi z albinizmom. Posebej izpostavlja življenjsko nevarnost, ki jo predstavlja kožni rak, ter pomen zaščite kože, zgodnjega odkrivanja sprememb in pravočasnega zdravljenja.

Tema je poziv oblastem, naj:

• priznajo, da so smrti zaradi kožnega raka pri osebah z albinizmom predvidljive in preprečljive – in da njihovo nepreprečevanje pomeni kršitev pravice do zdravja in pravice do življenja;
• omogočijo sistematično preventivo, presejalne preglede in brezplačno zaščitno kremo za ljudi z albinizmom;
• vključijo zaščitno kremo pred UV-žarki na seznam bistvenih zdravil Svetovne zdravstvene organizacije (WHO) in v nacionalne sezname osnovnih zdravil.

V Sloveniji ljudje z albinizmom še vedno prepogosto ostajajo spregledane. Pomanjkanje pigmenta namreč ni le estetska značilnost – pomeni tudi povečano tveganje za razvoj kožnega raka ter številne druge izzive, kot so izrazita občutljivost na svetlobo, nistagmus in slabovidnost. Zato je nujno, da sistemsko zagotovimo dostopno zdravstveno oskrbo, zgodnjo strokovno obravnavo in prilagojeno izobraževanje.

Pomembno je opozoriti tudi na redkejše, a resne genetske sindrome, povezane z albinizmom, kot sta:

• Hermanski–Pudlakov sindrom, ki poleg albinizma povzroča motnje strjevanja krvi in lahko vodi v pljučne zaplete,
• Chediak–Higashijev sindrom, ki vpliva na delovanje imunskega sistema in povzroča povečano dovzetnost za okužbe.

Zgodnje prepoznavanje teh oblik je ključno za preživetje in kakovost življenja, zato morajo biti zdravstveni delavci ustrezno usposobljeni za prepoznavanje značilnih znakov in pravočasno ukrepanje.

Ob Mednarodnem dnevu albinizma si želimo, da bi tudi v Sloveniji namenili več pozornosti tej temi ter zagotovili ustrezno zdravstveno in drugo podporo ljudem z albinizmom in z njim povezanimi sindromi.

Želite o albinizmu izvedeti več? Odprite besedilo na spodnji povezavi.

Kaj_je_albinizem